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如何让“星星的孩子”不再孤单

发布日期:2024-04-02 09:27:22 来源: 编辑: 阅读: 23
如何让“星星的孩子”不再孤单

“小朋友们,你们知道什么是孤独症吗?”在第17个世界孤独症关注日到来之际,北京大学医学部幼儿园举办“携爱同行”主题活动。操场上,幼儿园园长吕玲大声问:“小朋友们,你们愿意和孤独症小朋友做好朋友吗?”

回答她的是孩子们稚嫩而又响亮的回答:“愿意!”

如今,经过专业诊断和干预后,73名孤独症儿童在北京大学医学部幼儿园就读。近年来,越来越多的孤独症儿童通过融合教育,在专业的服务体系下和普通孩子一起享受童年。

当前,孤独症儿童融合教育开展情况如何?在康复教育和社会融入过程中,还有哪些值得关注的问题?

早期干预:实现融合教育的关键

4月1日上午,在北京大学第六医院主任医师贾美香的诊室外,几位来自外地的家长正着急地等待着就诊。

作为从事孤独症儿童诊断和康复工作40多年的专家,贾美香发现,从诊断的角度来看,受宣传普及的影响,当前,家长对孤独症的认识越来越多,孤独症儿童就诊年龄也越来越小。

但与此形成对比的是,无论中国还是全球,孤独症发病率都在增加。中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林表示,去年,美国孤独症发病率达到2%,中国孤独症发病率也明显增加,“很快也会接近发达国家水平”。

作为一种常见于儿童青少年的神经发育障碍,孤独症的核心症状是社交沟通与互动缺陷、存在刻板或重复行为、感知觉异常等。“这些症状通常在幼年出现,在学龄前有所表现。”北京大学医学部孤独症研究中心主任于翔说。

早发现、早干预、早融合,是专家对孤独症儿童康复教育的普遍建议。

贾美香表示,经过专业评估和有效的康复训练,进入幼儿园接受融合教育的孩子较几年前有所增长,程度较轻的孤独症儿童经过专业教师的干预训练,社交技能有了很大改善。“一部分孩子已经开始逐渐向正常孩子的环境融入,如果这些特殊孩子能够真正融入到普通孩子中,一般人是看不出来他们与普通孩子有差异的。”

“儿童眼里是没有歧视和嘲笑的,学前融合教育能为儿童埋下公平善良、乐于助人的种子,也能帮助孤独症儿童在同伴交往中更好地成长和发展。”于翔说。

明年,北大医学部幼儿园孤独症儿童小亮(化名)就要升入小学,他的家庭对此充满信心。“孩子一点点长大,一步步融入社会,肯定免不了磕磕碰碰,但融合的基础打好了,大方向是对的。”小亮的妈妈曾女士说。

治疗困境:康复教育师资存在缺口

2023年,孤独症儿童教育首次列入《普通高等学校本科专业目录》,我国孤独症儿童教育人才培养专业化迈出一大步。但当前,孤独症儿童的专业服务力量仍存在短板。

从医疗诊断人才来看,贾美香表示,当前全国的儿童精神科医生不足500人,面对庞大的儿童青少年群体,“想要做到及时的诊断和治疗,确实存在很大困难”。

从2007年开始,北大医学部幼儿园开始探索融合教育实践,累计服务了800多名特需儿童。在探索过程中,吕玲发现,“师资是最大的挑战和短板”。

吕玲表示,除了孤独症儿童检出率在提高之外,普通小朋友中有行为问题的也在增加,基本上每个班都有一两名有特殊教育需求的儿童。此外,随着社会的发展,家长也越来越重视孩子的个性化培养,“从集体教育到个性化的因材施教,这对教师提出了很大的挑战”。

对此,于翔建议,在短期内无法建立起足够规模孤独症特殊教育师资队伍的情况下,可以通过短期培训等方式,为孤独症儿童提供一定的师资队伍支持,提高普通学校和幼儿园对孤独症儿童的支持,同时为孤独症儿童家长提供充分的培训和指导。

贾美香呼吁,除了培训更多能做早期诊断的儿童保健医生之外,还要引导和鼓励更多教育工作者、康复工作者和社区工作者等力量参与到孤独症儿童的关注关心工作中。

多方协同:全方位关爱孤独症儿童

根据2019年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》,当年我国已有超1000万孤独症人群,其中12岁以下儿童200多万人。

“作为一个世界性的难题,孤独症无论是成因还是治疗康复、社会融入,都存在很大的挑战性,需要多学科整合,也需要全社会参与。全社会共同努力,才能为孤独症儿童提供优质、可持续的教育。”北京师范大学教育学部特殊教育学院院长王雁说。

在分享如何开展幼儿园高质量融合教育时,北大医学部幼儿园名誉园长潘燕生表示:“关键是充分地利用大学的资源,同北大心理与认知学院、北大生命科学学院、北大六院儿科等形成了紧密的医教研结合体,这是我们开展融合教育的有力支撑。”

“跟着专业的儿童精神科大夫随诊、和医学院学生同上孤独症谱系障碍课、跟随研究人员共同开展课题研究,教师在协同中逐渐成为融合教育的一把好手。”北大医学部幼儿园副园长宾晓亮说。

今年世界孤独症关注日的主题是“全生涯服务,全方位关爱”。在河南省残疾人康复服务中心智力康复科主任李华看来,这不仅体现在对孤独症人士各阶段需要的服务供给充足、各阶段服务的无缝衔接上,还体现在政府对孤独症人士全生涯服务体系的制度保障,全社会对孤独症人士及其家庭的理解、包容与接纳上。

“关注是一种力量,我们希望让更多人看见孤独症群体,理解他们、支持他们,让‘星星的孩子’不再孤单。”李华说。

《中国教育报》2024年04月02日第3版

作者:本报记者 梁丹

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